En dag med PKU 2018

5. maj 2018 – En dag med PKU på Dalum Landbrugsskole

PKU-foreningen havde igen i år inviteret medlemmer, leverandører og andre med tilknytning til foreningen til ”En dag med PKU”. Som sidste år på Dalum Landbrugsskole ved Odense. Nedenfor finder du et ganske kort resume fra dagen, der sluttede med foreningens ordinære generalforsamling.

Nyt fra Kennedy

Kirsten Ahring fra Kennedy Centret begyndte sit oplæg med det historiske perspektiv omkring dannelsen af Centret og navnet, som man jo fik lov til at bruge af Jacqueline Kennedy i forbindelse med den indsamling, som førte til, at Kennedy Centret blev etableret på matriklen i Glostrup for ganske mange år siden.

Af nyt fortalte Kirsten blandt andet, at der i 2017 og til nu er født 7 babyer med PKU, 5 piger og 2 drenge. Så er der flyttet 4 til fra andre lande, 1 pige og 3 drenge.

At rejse med PKU

Marketa Rysava holdt herefter et meget relevant oplæg for alle med rejselyst, og måske særligt vores unge PKU’ere, som skal rejse ud. Måske i forbindelse med uddannelse eller praktik, måske blot af simpel lyst til at opleve verden.

Marketas fortælling om sine rejser og lange ophold i andre lande minder endnu en gang om, at PKU ikke skal stoppe rejselyst, selv om der godt kan være en sten eller to på vejen i det fremmede, som skal sparkes væk.

Besøg hos udstillerne

Efter de første to oplæg, var der pause, hvor man kunne besøge udstillernes stande i området uden for salen.  Ingen tvivl om, at PKU-dagene ikke ville være det samme uden vores udstillere og leverandører af de produkter, der er så livsvigtige for vores PKU’ere.

Der var flittigt besøg hos PreKUlab, Vitaflo, Nutricia, POAfarmcie og MetaX, hvor der var mulighed for at se på produkter og udveksle erfaringer. Man havde helt svært ved at løsrive sig, men de fleste nåede dog over til frokosten. En meget flot buffet til deltagere med og uden PKU.

Sidste nyt fra MipSalus

Efter pausen fortalte Klaus Gregorius fra MipSalus nyt om Phelimin. En drikbar medicinsk behandling af alle typer PKU, som er under udvikling. Behandlingen bygger på en nanoteknologi, og det betyder helt enkelt, at det er meget småt. Det små er i denne forbindelse en plastforbindelse, som man drikker, før man skal spise, og hvis overfladestruktur er sådan, at de mikroskopiske plastpartikler vil binde den phenylalanin, som findes i en almindelig kost. Det vil derfor blive ført ud af kroppen af naturlig vej, og phenylalaninen forhindres i at gøre skade.

Klaus fortalte også om den PKU-tester til hjemmebrug, som MipSalus også er i gang med at udvikle. På nuværende tidspunkt er selve teknologien på plads, og man er i gang med at flytte produktionsprocesserne til industrielle formater. Derudover er man ved at udbygge sine internationale kontakter, og EU er søgt om midler til det videre arbejde med hjemmetesteren.

Det gule kort – nu som App!

Vi kender alle ”det gule kort”, som mange af os har med i taske eller pung, når vi køber ind. Inspireret af ”det gule kort” fik FiFi (med bror Magnus med PKU) og Anya ideen til deres efterskoleprojekt. En App til vores mobiltelefoner, som gør det ud for det gule kort. Men den vil være en del smartere og hurtigere og altid ved hånden. Fifi og Anya fortalte under deres oplæg, at de var med i konkurrencen ”Unge forskere” med deres idé, og de nåede helt til semifinalen.

En af ideerne omkring en videreudvikling er at få lagt varedata ind i App’en, så man ikke skal taste oplysninger fra varen ind på mobiltelefonen, når man står ved køledisken. I stedet scannes stregkoden med telefonen, og de ønskede informationer kommer frem. Fantastisk idé og forhåbentligt vil den en dag komme så langt, at vi alle har den på vores telefoner.

Hjemmetester til PKU

Dagens sidste oplæg inden generalforsamlingen blev holdt af Peter Warthoe. Peter fortalte om sit projekt omkring udviklingen af en hjemmetester til PKU.

Prøven foregår ved, at man prikker sig i fingeren (med en nål mage til dem, vi bruger nu). En smule blod suges op i en speciel pipette, som tømmes i en lille kapsel, der lukkes og placeres i testeren. I løbet af en time har apparatet kørt testen, og resultatet aflæser man på sin mobiltelefon, som via en særlig App er koblet op til testeren via bluetooth. Kapslen fjerner man fra testeren og smider væk. I første omgang er systemet kompatibelt til Android-telefoner.

Hjemmetesteren forventes klar til salg til december. Prisen vil være o. 2.000 kr. Kapslerne til test vil koste o. 50,- kr. pr. stk.

Aktiviteter for børnene – og deres forældre

En dag med PKU blev gjort særlig festlig og underholdende for børnene med ballonkunst og elefantfigurer i hårdt og mangefarvet skum.

Lars er en sand tryllekunstner med ballonerne. Han lavede fantastiske hatte, sabler sværd og skydere, og særlig opmærksomhed fik de sorte figurer med venlige ansigter på et hoved af en hvid ballon, og så med en klar ballon som en hjelm udenom. Astronauter, tror jeg, og de gjorde stor lykke.

Elefantfører Anne fra bObles viste og fortalte om sine figurer af hårdt skum. Et projekt udtænkt under en barsel, som handler om at skabe legetøj, der inspirerer til bevægelse og dermed udvikling af motorik og balance fra børnene er helt små. Børnene lavede baner, sprang, tumlede og kravlede, og der var ingen tvivl om, at idé og praksis her gik op i en højere enhed.

Generalforsamling – afslutning

En dag med PKU sluttede med foreningens ordinære generalforsamling; formandsberetning, beretning fra E.S.PKU, fremlæggelse af regnskab og (gen)valg til bestyrelsen. Herefter var dagen slut; deltagerne og udstillerne er nu taget hjem, jeg tror, med mindet om en meget vellykket og inspirerende dag omkring vores liv med PKU.