Arrangementer
nyt fra Sjældne Diagnoser:
Mulighed for et ferieophold for sygdomsramte børnefamilier – send dette videre til medlemmerne i jeres forening.
Feriecenteret Ribe Byferie donerer hvert år et ferieophold til sygdomsramte børnefamilier – og i år er Sjældne Diagnoser så heldige, at Ribe Byferie har valgt, at det skal gå til en familie blandt jeres medlemmer eller i Sjældne-netværket. Det er vi rigtigt taknemmelige for! Opholdet består af 3 overnatninger i en valgfri ferielejlighed i perioden 1/1-30/6 2026 +1/10-21/12 2026. Del meget gerne informationen med jeres medlemmer. Her følger en beskrivelse af, hvordan man kommer i betragtning:
- Send en mail inden udgangen af den 15. december til stemme@sjaeldnediagnoser.dk. I mailen skal du udelukkende oplyse:
- Navn
- Mailadresse og telefonnummer
- Hvilken forening du er medlem af
Bemærk, at vinderen udtrækkes tilfældigt, så undlad gerne anden information.
- Når din mail er modtaget hos os, får du en automatisk bekræftelse på mail.
- Vi trækker lod den 16. december, hvorefter vinderen af gavekortet får direkte besked. Hvis du ikke hører fra os den 16. december, er du desværre ikke modtager af opholdet.
Ribe Byferie er et feriecenter i Danmarks ældste by. Feriecenteret ligger centralt i byen og tilbyder ferielejlighed for op til 7 pers. En del af ferielejlighederne er indrettet med særlige hensyn til handicappede. Læs mere her: https://www.ribe-byferie.dk/
Frivilligseminar for rådgivere, vejledere og bisiddere – et enestående gratis tilbud til jeres forening
D. 16.-17. januar 2026 inviterer Sjældne Diagnoser til et 24-timers frivilligseminar på Brogaarden i Middelfart for alle frivillige i jeres foreninger, der arbejder med at rådgive, vejlede og støtte andre – fx som rådgivere, vejledere, bisiddere, peer-støtter m.v. Medlemmer, der går med tanker om at blive frivillige i jeres egen forening eller hos Sjældne Diagnoser (som bisiddere, navigatorer eller rådgivere), er også meget velkomne. Seminaret er gratis, inkl. overnatning, forplejning og mulighed for dækning af transportudgifter. Men for at I og jeres frivillige/medlemmer kan få glæde af det – er det helt afgørende at I sørger for at dele det. Så videresend den vedhæftede invitation, giv dem et ring eller slå det op hvor I ellers kommunikere med dem. Men skynd jer. Vi har rykket tilmeldingsfristen til d.15.12. så I kan nå det. Tilmelding via dette link:https://www.conferencemanager.dk/frivilligseminar/signup
Er du mellem 18-30 år og ønsker du at blive dansk ambasadør for PKU med andre fra Europa og Mellemøsten? Så skynd dig ind på nedenstående link og giv gerne en melding på arrangmenter@pku.dk senest d. 5 december 2025. Det er PTC Therapeutics' initiativ at oprette YPF - Young People Forum.
YPF-PKU-Invite-letter-FINAL-SE-PKU-0211-DK-1.pdf
Invitation til PKU Julehygge i Vanløse - Tilmelding sker på arrangementer@pku.dk senest d. 17 november 2025!
